先週土曜日、毎月恒例のつくば通院。
来月でまる1年を迎える。
つまり、ADHDとASDの合併型と言われてからも1年となる。
長年、ネットでお世話になっている方が
色々と病気に関して調べてくださり、
ここを紹介してくださった。
病気について、理解出来るようになれば、
ある程度は治療が進んだということだが、
この茨城県への通院等によって、
色々な問題も噴出してしまったのも明らかであった。
行政の対応や、病気についての医療機関側の理解など。
特に行政の対応については、先日の発達障害者の当事者会でも、
チラホラ話が上がっていた。
窓口がバラバラ、県の施設の案内がわかりにくいなど。
こういったところで、対応が遅れてしまえば、
発達障害者やその家族が困ってしまう。
私自身、県外の医療機関に通院したことにより、
山形以外の医療機関の現状や、行政の対応について
知ることとなった。
もしも、山形県内だけで完結していれば、
そういった点に気が付かなかったかもしれない。
さて、今回の通院では、
つくばの先生に紹介状を書いて頂いた。
山形大学附属病院への紹介状。
普通なら、このまま以前通院していた病院に戻して、
処方箋などはそこから出すというパターンになってしまうのだが、
正直言って、二度とあの病院には通院したくない。
それに、いま処方されているコンサータも、
処方できる医師や薬局が限られているという。
確実に処方できるところで最も自宅から近い場所が、
山大だったという。
つまり、これまで母や祖父母がお世話になってきた病院に
ようやく私もお世話になることに。
これは、つくばの先生にも話していたことだが、
私自身の発達障害に関するカルテと、
母親の病状のカルテなどと、何らかの比較ができるのではないかと。
そうすれば、もしかしたら、母の病気のヒントや
私の発達障害などのヒントが見えてくるかもしれない。
東田直樹さんのドキュメンタリーでも、
大学病院だったか、大きめの病院で
脳の検査をしていた。
そこで、自閉症の方の脳がどのようになっているのかということの
研究につながった。
ただし、山形大学は近年はガン研究に力を入れているという話は
よく聞くが、発達障害の方は果たしてどうなのだろうか？
県内の発達障害に関する講演会でも、
たまに山大の先生がコーディネーターか何かで参加されているという
案内は病院内で見かけるが・・・。
ところで、この1年通院し、
結果的に、どうなのだろうか？
正直な感想は、
非常に微妙な状態。
山形を離れて、茨城の親戚の家にいる時、
つくば市内にいる時、茨城県内の観光地などにいる時、
その時は問題はない。
もちろん、ジルベスターコンサートを見に行っている時もそうだ。
函館行った時もそう。
仙台にいる時も問題はない。
そういえば、最近よくある、
足の痺れや手の違和感なども、
他県にいる時は症状は出にくい。
問題は、山形に戻ってからである。
仕事の変則的なシフトや機械トラブル対応。
母の不可解な行動に例の行政対応など、
結局良くならない原因は、全て山形に集中していた。
そろそろ、環境をごっそり変えようかなんて思っているが、
最大の問題は母親の難病
多発性硬化症と全身性エリテマトーデス。
この問題をどうすればよいのか。
いよいよ、多発性硬化症と付き合い続けて10年になる。
あの人にどうすればよいのだろうか・・・。
その一方で、ここ最近は私の住んでいる場所に関しての
様々な過去のお話を、親戚の方や近所の方から聴くことがある。
現在は、住宅地から更に離れた場所に住んでいる。
どうも聴くところによると、私の住んでいる地域は、
30年ぐらい前のバブル期に大規模な土地開発によって、
現在の蔵王みはらしの丘のような開発を
行う予定があったとか、なかったとか。
最も近い住宅地まで一体的に開発する計画が
あったとか無かったとか。
それに、近所の住人らとともに、
新しい土地に引っ越すなんて話があった・・・とか。
色々な話は、バブル期にあったという。
母からも、祖父母からもそんな話は聞かなかったし、
茨城の叔父や叔母からも聞かなかった。
結局、この土地開発とやらは、
バブルが崩壊してお流れになったという。
この一族、というかこの地域は全くよくわからない。
ある意味末裔のような存在である私からすれば、
いい加減に色々なお話をスッキリさせて、
身軽になりたい。
ただそれだけだ。
とにかく、現在の家は汲み取り式のトイレである。
これもある意味、衛生上よろしくない。
母にとってもこれは酷な話。
病状悪化の要因にもなるだろう。
それならば、水洗トイレにリフォームだの、
家ごっそり建て替えしたい。
いや、どこか水洗トイレが使える地域に引っ越してしまう。
家までのダートコースや轍、緊急車両などが入りにくく、
万が一の時に対処しきれないのならば、
思い切って引っ越すのもありかもしれない。
いやいや、山形を出て、
どこか暖かい地域に引っ越すのも手だ。
でも、お金はどうしよう・・・。
そういったことを考えてしまうと、
頭がパンクしてしまう。
いや、パンクしやすいのが発達障害である。
とにかくそういったことを考えないようにするため、
つくばの通院後、展覧会に行った。
新潟でやっているうめてんてーの展覧会へ
