自立支援医療費。
これが認定されるかされないかで、
経済的な負担も大きく変わってくる。
一般的な健康保険などでは、
3割負担となっているが、
治療薬であるコンサータの費用が
とんでもないものになっていた。
これまではコンサータ18mgを毎朝2錠
これを30日分処方。
ここに胃薬も加えて
3割負担で6680円。
これを年間にすると、8万円近くかかることとなる。
そこに、往復の交通費。
これが新幹線だったら、モバイルSuicaだとしても、
宇都宮まで往復で1万5千円ぐらい。
そこに、茨城の叔父の家までの移動費や、
つくばまでの移動費なども加えれば・・・。
まあ、とんでもないことになる。
それが、自立支援医療費適用となれば、
同じ処方で1割負担2230円。
ずっと同じ処方を1年となれば、
2万5千円ぐらい。
5万6万負担減るだけでも、
大きな違いだ。
もちろん診察代も劇的に減る。
主治医の先生は、これまでもそういった点で
色々と助言をしてくださった。
この薬代が減ったことによって、
薬の量の増減もしやすくなる。
3割負担のままで薬を増やしてしまうと、
下手したら1ヶ月1万円オーバーなんていう話も・・・。
更に、ストラテラという別の薬も加われば、
家計が火の車になることは間違い無いだろう。
治療面だけでなく、こういった面でのアドバイスをしてくださったので、
まずはある程度の段階はクリア出来た。
だが、問題は山形に住みながらの治療。
散々たらい回しにされた挙句、
とんでもない治療をされて、一向にいい方へと向かう気配がなかったわけだが、
こうして確定判断が出たおかげで、
前進しつつはある。
が、山形でこの薬が出せるのかが問題だ。
年末に、市役所の方が自宅に来られ、
母の現状などを伺っていたが、
その際に、発達障害の現状もちらっと聞けた。
どうも、成人になってから発達障害と確定した方は、
あまりいないらしい。
多いのは、お子さんで発達障害だという方や、
子供の頃に発達障害だと診断されて、
そのまま大人になったという方らしい。
山形でも、発達障害の方がいるという話や
フォロワーさんで発達障害だと公言されている方は数多くいるが、
まだまだ、「大人の発達障害」の認知度は低い。
主治医の先生曰く、なかなか東北ってどうなんでしょう？
と、疑問視をしていた。
行政や周囲が発達障害に対して、
理解が出来なければ、なかなか難しい問題である。
それは、他の障害も同じだろう。
先日放送していたEテレの「バリバラ」
身体障害者のトイレを特集していたが、
昨年夏の「24時間テレビ」のドキュメンタリーパロディに登場した
グレースさんをモデルに
NHK大阪放送局（BK）のトイレは問題ないのか？
ということをやっていた。
BKは、現在の建物に移転してから15年以上経過しているが、
設備面でいけば、結構綺麗なようにも見えた。
しかし、電動車いすが入らなかったり、
介助者が介助しにくかったりと、
色々と問題点がでてしまった。
現在の基準では、身体障害者用トイレの広さは
更に広くなり、オストメイト対応のトイレもある。
普段、母も身体が動かしにくいため、外でのトイレは、
身体障害者用トイレを利用しているが、
確かに使いにくいトイレがあることは確か。
最近大規模改修工事が終わった母の通院している病院のトイレや
最近開店したスーパーの身体障害者用トイレは
使いやすそうにも見えるが、
車いすの方などにとって見れば
あのトイレは使いやすいかどうかはわからない。
と、話は相当脱線してしまったが、
行政にしろ、様々な面にしろ、
当事者目線で物事を考えなければ、
非常に困ったことになってしまう。
これが、山形の課題かもしれない。
