SLE

AKBとかのグループでもなければ、
DLEのような制作会社でもなく、
SMEのようなレコード会社とかでもない。
当然、DMMのようなネットレンタルとか証券とかやってる会社でもない。

SLE（systemic lupus erythematosus）
全身性エリテマトーデス

入院から約2週間、
これが、母親に告げられた病気である。

これまた、多発性硬化症同様、難病でもある。

水曜日に病院から会社に電話があり、
当初は、膠原病という話をしていた。

「こうげんびょう」と聞くと、会社の上司然り、親戚や近所の人然り、
「高原病」を連想してしまうがそうではない。
臓器に何らかの炎症があるのが膠原病だという。

その中でも、全身性エリテマトーデスの場合は、
臓器の炎症や関節痛など、
身体中のどこかしらに炎症が起こる病気らしい。



母の場合、半月近く前の検査で心臓に炎症反応があった。
合わせて、血液の一部の数値や尿の検査でも異常値が出ていた。
当の本人はあんまり変わらないという風には言っていたが。

また、半年以上前からは右肩が上がらずに、
近くの整形外科で週に1回〜2回のリハビリも行っていた。

肩が上がらない症状は、多発性硬化症が何かしら影響を及ぼしていたのではないかとも
考えられていたが、効果があまりでていない。
リハビリをやってもこれ以上良くなる見込みはなかった。

それに加えて、今年に入ってから冬の期間は
深夜徘徊などの認知症のような症状が出ていた。

そのため、脳の検査を実施したが、
多発性硬化症の炎症は抑えられているものの、
認知症に直接影響のある何らかの問題は無かった。

今回、多発性硬化症が悪化したのではないか？
あるいは、単純に心臓が悪化しているのではないかという考えで
検査入院をしてみた。

その前、検査をする段階では、週に1度は微熱という状況だった。
血液の検査後は入院前まで、36℃台と37℃台を毎日交互に繰り返していた。
入院後1週間、母は37℃台の微熱がずっと続いていたようだった。

それに加えて、8年前、多発性硬化症と診断する前に出ていた
シェーグレン症候群の症状が再び発症。

ここ1年〜2年の母親の症状や、行動などから総合して、
今回SLEの診断が下った。


この病気は、自己免疫疾患であるが、
原因は全く不明。

半年間で症状が出た、認知症、関節痛、心臓の炎症、
更に以前から続いている脳の病気に、数週間の微熱。
これらは全て、全身性エリテマトーデスによるものである可能性があるという。

今後はステロイドを注射するか、飲み薬という形での治療を行う。
炎症を抑え、そこからステロイドの量を減らしていき、
ある一定の量にまで下げることができれば、退院ができるらしい。
しかし、退院後も何らかの飲み薬は飲み続けることとなるが。


更に調べていけば、この病気はほんのちょっと前までは、
明日この世にいなかったかもしれない病気だったらしい。

それに、見てもらっている病院が大きな病院ではないところだったら、
また別の病気として見られ、場合によっては病気が悪化してそのまま・・・
なんてこともありえたかもしれない。

母も私も、この世を綱渡りしながら生きているような感じがする。
これからの治療によって、綱渡りではなく、
立派な橋の上を渡ることができればいいのだが。

治療費も、多発性硬化症の特定疾患だけで済む予定だったが、
どうやらステロイド剤などの投薬で、多発性硬化症の特定疾患は効かないという。
そこで、SLEの特定疾患も申し込むことになる。

一応、健康保険の医療費上限額の申請を行っている
入院費も一部の料金が、多発性硬化症の特定疾患で
半額になるので、金銭面ではなんとかなる予定。

上限額の書類や証明書は入院後に届いたが、
母が入院している病院は幸いにも、入院後に提出しても問題ないらしい。


入院はあと1か月を予定。
これで少しでも炎症を抑え、日常生活を送ることができれば、
まずはいいのかもしれない。


そして、母は茨城で、私は横浜で夏を過ごせたら・・・